ความคิดเห็นที่ 1 น้องมีอาการอย่างไรและตรวจอะไรไปแล้วบ้างคะ? tuberous sclerosis เป็นกลุ่มอาการที่เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรมค่ะ โรคจะมีอาการแสดงได้หลายอย่าง เช่น มีก้อนหรือปานบริเวณลำตัว ใบหน้า ก้อนที่อวัยวะภายใน เช่น ที่ปอด หัวใจ ที่สมอง (ซึ่งอาจทำให้เกิดอาการชัก) มีก้อนที่จอประสาทตาทำให้บดบังการมองเห็น  รวมถึงความผิดปกติในทางพฤติกรรม เช่น อาการคล้ายออทิสติก ความบกพร่องด้านการเรียนรู้ แต่ละคนจะรุนแรงไม่เท่ากันค่ะ การรักษาเป็น Individaul คือ ขึ้นกับความผิดปกติของแต่ละคน ก็รักษาตามอาการ เช่น ให้ยากันชัก เรื่องก้อนถ้าอยู่ตำแหน่งที่สำคัญ เช่น หนังตาซึ่งจะบดบังการมองเห็นก็ต้องผ่าตัดออก พฤติกรรมบำบัด เป็นต้นค่ะ ตอนนี้คงต้องถามหมอเจ้าของไข้ ว่าลูกเรามีความผิดปกติที่ส่วนไหนบ้าง ต้องตรวจอะไรเพิ่มเติม เช่น CT scanที่สมอง ปอด หัวใจ ตรวจตา เป็นต้นค่ะ เดี๋ยวถ้ามีเวลาจะมาเขียนต่อนะคะ ตอนนี้ขอพาลูกเข้านอนก่อน มีเวปของโรคนี้โดยเฉพาะ ลองศึกษาดูค่ะ http://www.tuberous-sclerosis.org/ http://www.tsalliance.org อันนี้เป็นเกณฑ์ในการวินิจฉัยค่ะ ถ้ามีเวลาจะมาแปลให้อ่านค่ะ เป็นกำลังใจให้ก่อนเลยนะคะ ขอให้น้องไม่เป็นอะไรมากค่ะ แก้ไขเมื่อ 19 พ.ย. 52 20:23:08 จากคุณ : หมูเหมียว เขียนเมื่อ : 19 พ.ย. 52 20:22:08

ความคิดเห็นที่ 2 อาการผิดปกติทางร่างกาย ............ เป็นอาการอะไรหรอคะ จากคุณ : ออยล์ เขียนเมื่อ : 19 พ.ย. 52 20:22:19

ความคิดเห็นที่ 3 ไม่เคยรู้เรื่องโรคนี้ ถ้ายังไงรอแม่ๆ ซึ่งอาจจะรู้จักโรคนี้มาตอบนะคะ พอหาข้อมูลในเน็ตก้อเจอฉบับภาษาอังกฤษตามนี้อะค่ะ  http://en.wikipedia.org/wiki/Tuberous_sclerosis ถ้าต้องการคำแปลเขียนหลังไมค์มาบอกได้นะคะ จะช่วยแปลให้  เดี๋ยวถ้ายังไงจะลองหาเว็บของเยอรมันดูอีกทีว่าโรคนี้เป็นงัยแล้วมีโอกาสรักษายังไง แล้วจะเขียนหลังไมค์ไปบอกอีกทีนะคะ   ขอให้ลูกคุณไม่เป็นอะไรมากนะคะ จากคุณ : ดีใจที่เกิดเป็นคนไทย เขียนเมื่อ : 19 พ.ย. 52 20:26:00

ความคิดเห็นที่ 4 เป็นกำลังใจให้ค่ะ ให้น้องอย่าเป็นอะไรมากนะคะ จากคุณ : Phu-nera เขียนเมื่อ : 19 พ.ย. 52 20:31:37

ความคิดเห็นที่ 5 เป็นกำลังใจให้นะคะ เข้มแข็งนะคะ พี่หมอหนึ่งคะ ไม่ผิดหวังเลยค่ะ ที่พลอยกลับเข้ามาอ่าน พลอยคิดว่ายังงัยพี่ก็ต้องเข้ามาตอบ จริงๆๆไม่รู้ว่าเ็ป็นโรคยังงัยน่ะค่ะ ขอบคุณค่ะเลยได้รับความรู้ไปด้วย รวมถึงคุณแม่ท่านอื่นๆนะคะ เพราะจะเป็นประโยชน์กับคุณแม่ท่านอื่นๆๆด้วยค่ะ คุณแม่คะ เข้มแข็งให้มากๆๆนะคะ ขอเป็นกำลังใจให้อีกครั้งค่ะ จากคุณ : พลอย (preeya_adam) เขียนเมื่อ : 19 พ.ย. 52 20:49:46

ความคิดเห็นที่ 6 ขอบคุณ คุณหมูเหมียวมากคะ สำหรับรายละเอียด ถ้าว่างก็แวะเข้ามาให้รายละเอียดเพิ่มเติมหน่อยนะคะ เมื่อวานโดนวางยาสลบไปสองรอบ เพื่อเช็คคลื่นสมอง และเอกซเรย์สมอง พรุ่งนี้ก็ต้องเช็คพวกท้อง ร่างกายอีก แต่ยังไม่เห็นหมอบอกว่ามีก้อนเนื้อ น้องเป็นปานขาวหลายจุดตามตัว และที่แก้ม เห็นแล้วสงสาร น้ำตาไหล ขอบคุณทุกกำลังใจ คุณดีใจที่ได้เกิดเป็นคนไทย คุณPhu-nera คุณพลอย ซาบซึ้งใจมากคะในเวลาเช่นนี้ ดีใจที่ได้เกิดบนผืนแผ่นดินเดียวกันคะ จากคุณ : ผัดหอยลาย (ผัดหอยลาย) เขียนเมื่อ : 19 พ.ย. 52 21:48:29

ความคิดเห็นที่ 7 โชคดีมากๆแล้วค่ะ ที่ในสมองไม่มีก้อนเนื้ออะไร เพราะที่เจอบ่อยและลำบากที่สุดก็คงเห็นจะเป็นก้อนเนื้อในสมองนี่แหละค่ะ เพราะอาจทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนต่างๆ เช่น ลมชัก ภาวะน้ำในสมองอุดกั้นได้ ส่วนคลื่นสมองก็เพื่อดูว่าน้องมีอาการลมชักหรือเปล่า ซึ่งลมชักนั้นบางทีไม่ได้ชักเกร็งทั้งตัวให้เราเห็นค่ะ อาจจะเป็นแบบเหม่อลอยที่เรียกว่า absence seizureได้ค่ะ ส่วนที่ต้องตรวจช่องท้องนั้น เพราะว่าจะดูว่ามีซีสต์หรือก้อนที่ไตไหม? นอกจากนั้นก็อาจจะต้องตรวจหัวใจที่เรียกว่า echocardiogram ตรวจจอประสาทตา ซึ่งน้องอาจจะต้องโดนให้ยานอนหลับหรือยาสลบอีกครั้ง ซึ่งขั้นตอนนี้ขอให้อดทนนะคะ คิดเสียว่าเป็นผลดีกับน้องค่ะ สรุปแล้วอาการของน้องตอนนี้มีแค่ปานขาวใช่ไหมคะ? ปานขาวที่จำเพาะต่อกลุ่มอาการนี้จะมีลักษณะเหมือนใบไม้ค่ะ เรียกว่า เรียกว่า" Ash leaf spot " ซึ่งไม่ทำให้เกิดอันตรายอะไรค่ะ โตขึ้นก็สามารถใช้เครื่องสำอางปกปิดได้ ไม่ต้องกังวล ทำใจให้สบายนะคะ คิดว่าน้องอาจจะมีแค่ปานอย่างเดียวก็ได้นะคะ ในเวปของ TSC (Tuberous sclerosis complex ) เองก็บอกว่มีคนมากมายที่เป็นโรคนี้ค่ะ แต่ก็มีอาการเพียงแค่น้อยนิด เป็นหมอ เป็นวิศวกร เป็นทนายความก็มีค่ะ ตอนนี้ขอให้อดทนตรวจให้ครบทุกอย่างก่อนค่ะ คิดว่าที่เกาหลีเรื่องความก้าวหน้าทางการแพทย์ก็โอเคมากๆแล้วค่ะ คิดในแง่ดีว่าโชคดีที่ได้อยู่ในที่ๆมีศักยภาพเต็มที่ค่ะ เข้มแข็งและเป็นกำลังใจให้ซึ่งกันและกันนะคะ เวลาทุกข์ยาก เราจะเห็นความสำคัญของคำว่า "ครอบครัว" มากขึ้นไปอีกค่ะ รูป  Ash leaf spot ค่ะ  เหมือนของลูกสาวไหมคะ? แก้ไขเมื่อ 20 พ.ย. 52 00:08:42 จากคุณ : หมูเหมียว เขียนเมื่อ : 19 พ.ย. 52 22:34:22

ความคิดเห็นที่ 8 เป็นกำลังใจให้คุณผัดหอยลาย ขอให้น้องไม่เป็นอะไรมาก และมีสุขภาพแข็งแรงนะคะ ขอชื่อชมพี่หมอหนึ่งมากๆค่ะ เป็นที่พึ่งได้ดีที่สุดทั้งทางวิชาการ และทางใจได้ดีจริงๆค่ะ จากคุณ : ดีเจแม่หมีแพนด้า เขียนเมื่อ : 19 พ.ย. 52 23:03:16

ความคิดเห็นที่ 9 ขอเป็นอีกกำลังใจให้คุณผัดหอยลายนะคะ พี่หมอหนึ่งน่ารักที่สุดเลยค่ะ จากคุณ : bodiamond1 เขียนเมื่อ : 19 พ.ย. 52 23:09:20

ความคิดเห็นที่ 10 เป็นกำลังใจให้นะค่ะ รู้ดีค่ะว่าตอนนี้รู้สึกอ่อนแอแต่แสดงออกไม่ได้ สงสารลูกแต่ต้องกลั้นน้ำตาไว้ สู้สู้นะค่ะ ขอให้น้องแข็งแรงไวๆๆค่ะ จากคุณ : arnjojo เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 00:30:07

ความคิดเห็นที่ 11 คุณหมูเหมียวคะ น้องเค้าเป็นปานขาวเหมือนในรูปที่ให้ดูแป๊ะเลยคะ แต่อาการชัก ก็จะเป็นประมาณเหม่อลอย นิ้วมือเกร็ง ๆ ประมาณนี้คะ สักประมาณ 1 นาทีก็กลับมาเหมือนเดิม  แต่เป็นห่วงเรื่องสติปัญญา เพราะน้องเค้าพูดช้ากว่า พี่สาวที่เป็นแฝดอีกคน แล้วไม่แน่ใจว่าอีกคนที่เป็นแฝดกันจะได้รับเชื้อนี้ด้วยหรือไม่คะ จากคุณ : ผัดหอยลาย (ผัดหอยลาย) เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 07:13:27

ความคิดเห็นที่ 12 แก้ไขเมื่อ 20 พ.ย. 52 07:17:41 แก้ไขเมื่อ 20 พ.ย. 52 07:17:04 จากคุณ : ผัดหอยลาย (ผัดหอยลาย) เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 07:16:32

ความคิดเห็นที่ 13 รูปน้องคนที่เป็น จะเห็นว่ามีปานขาวจาง ๆ อยู่บริเวณแก้ม แก้ไขเมื่อ 24 พ.ย. 52 16:35:36 แก้ไขเมื่อ 23 พ.ย. 52 07:48:04 จากคุณ : ผัดหอยลาย เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 07:34:24

ความคิดเห็นที่ 14   ขอเป็นกำลังใจให้นะคะ จากคุณ : aoy.mu เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 08:48:42

ความคิดเห็นที่ 15 ส่งกำลังใจให้ด้วยค่ะ เข้มแข็งนะคะ จากคุณ : หนูชล เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 09:10:02

ความคิดเห็นที่ 16   ขอให้น้องไม่เป็นอะไรมากนะคะ ส่งกำลังใจให้คุณแม่และน้องเข้มแข็ง ผ่านช่วงนี้ไปด้วยดีนะคะ จากคุณ : แม่น้องตาว (แม่น้องตาว) เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 09:13:01

ความคิดเห็นที่ 17 เป็นกำลังใจให้ด้วยคนนะคะ น้องน่ารักมากๆค่ะ เอาใจช่วยให้ทุกอย่างผ่านไปด้วยดีนะคะ จากคุณ : แม่เจ้าหยวน (แม่เจ้าหยวน) เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 09:23:45

ความคิดเห็นที่ 18 เป็นกำลังใจให้ครับ ขอให้ไม่เป็นอะไรมากนะครับ จากคุณ : พ่อน้องภูมิครับ เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 10:21:46

ความคิดเห็นที่ 19 ร่วมเป็นกำลังใจด้วยค่ะ ขอให้น้องไม่เป็นอะไรมาก อดทนหน่อยนะคะ หายไวๆค่ะ จากคุณ : dearmixer เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 10:54:43

ความคิดเห็นที่ 20   เป็นกำลังใจให้ค่ะ ขอให้น้องอย่าเป็นอะไรมากนะคะ เอาใจช่วยค่ะ จากคุณ : jan เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 12:22:55 A:10.100.205.13 X:58.10.128.150 TicketID:102399

ความคิดเห็นที่ 21   เป็นกำลังใจให้น้องหายป่วยไวๆ นะคะ ทุกปัญหามีทางออกเสมอ ขอคุณแม่เข้มแข็งไว้ค่ะ จากคุณ : boombelle เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 14:14:56

ความคิดเห็นที่ 22 น้องน่ารักจังค่ะ  ขอร่วมเป็นกำลังใจให้ด้วยคนค่ะ  คุณพระคุ้มครองค่ะ แก้ไขเมื่อ 20 พ.ย. 52 15:49:01 จากคุณ : แม่น้องโน๊ต (แม่น้องโน๊ต) เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 15:48:40

ความคิดเห็นที่ 23 น้องน่ารักมากๆเลยค่ะ ปานขาวใน TSC นี้ จะมีขนาดเท่าเดิมไม่ขยายขนาดตามตัวค่ะ ส่วนน้องแฝดอีกคนจะเป็นไหม? ก็อาจจะต้องดูว่าเป็นแฝดแบบไหน ไข่ใบเดียวกันหรือไม่ แต่ถ้ายังไม่มีอาการอะไรก็ยังไม่น่ากังวลค่ะ โรคนี้ถึงจะมีโอกาสถ่ายทอดทางพันธุกรรมก็จริง แต่ก็แค่ 1 ใน 3 ที่เป็นแบบนี้ อีก 2 ใน 3 พบว่าเป็นจากการเปลี่ยนแปลงเองของยีน (spontaneous mutation) ซึ่งยังไม่ทราบสาเหตุค่ะ รอผลตรวจให้ครบทุกอย่างแล้วค่อยมาว่ากันอีกทีนะคะ ขอให้น้องมีอาการแค่ผิวหนังก็พอค่ะ จากคุณ : หมูเหมียว เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 18:22:56

ความคิดเห็นที่ 24 วันนี้ได้รับคำตอบจว่า น้องเค้ามีแผ่นเนื้อในสมองคะ เห็นพ่อน้องเค้าบอกว่าเป็นแผ่นสีขาว ๆ สองสามแห่งคะ อันนี้ไม่เห็นเอง ก็เลยไม่ทราบว่าเป็นแผ่นหรือเป็นก้อน เพราะพ่อน้องเค้าดูแลอยู่ที่ รพ เพราะคุยกะหมอเอง แต่พ่อน้องบอกว่ามี ก็ภาวนาว่าอย่าให้มันใหญ่ขยายไปกว่านี้เลย ตอนนี้เช็คอยู่ที่เดียว กำลังพยายามเช็คหาหมอที่เก่งเกี่ยวกับด้านนี้โดยเฉพาะ เผื่อว่าอะไร ๆ มันจะดีขึ้นกว่านี้คะ จากคุณ : ผัดหอยลาย (ผัดหอยลาย) เขียนเมื่อ : 20 พ.ย. 52 21:42:08

ความคิดเห็นที่ 25 เข้ามาเป็นกำลังใจให้คุณผัดหอยลาย ขอให้น้องไม่เป็นอะไรมากนะค่ะ และขอเป็นอีกหนึ่งคนที่ชื่นชมคุณหมอหนึ่งค่ะ คุณหมอน่ารักมากจริงๆ จากคุณ : Minnie's Mom เขียนเมื่อ : 21 พ.ย. 52 22:12:05

ความคิดเห็นที่ 26 คุณผัดหอยลายค่ะ ก่อนอื่นต้องบอกว่าน้องน่ารักมากๆๆเลยค่ะ เข้ามาอัพเดทข้อมูลของน้องเรื่อยๆๆนะคะ เดี๋ยวนี้ทู้เริ่มตกเร็ว เข้ามาตั้งกระทู้ใหม่เรื่อยๆๆนะคะ ยังงัยขอเป็นกำลังใจให้เสมอค่ะ ขอให้น้องไม่เป็นไรมากนะคะ เป็นห่วงตามไปด้วยเลยจริงๆๆค่ะ ขอชื่นชมพี่หมอหนึ่งอีกครั้งนึงนะคะ จากคุณ : พลอย (preeya_adam) เขียนเมื่อ : 22 พ.ย. 52 06:38:55

ความคิดเห็นที่ 27 เป็นกำลังใจให้ค่ะ ขอให้น้องไม่เป็นอะไรมากนะคะ   คุณแม่เข้มแข็งเข้าไว้นะคะ จากคุณ : momnut เขียนเมื่อ : 22 พ.ย. 52 07:45:45

ความคิดเห็นที่ 28 อยากทราบว่าถ้าหมอที่เกาหลีมีความเห็นว่ารักษาไม่ได้ให้กินยาตลอดไป รพ .ที่กำลังรักษาอยู่นี้ หมอเค้าบอกว่ารักษาไม่ได้ เมื่อเกิดอาการก็ให้พามาที่ รพ และก็จะรักษาในช่วงขณะเป็น หรือไม่ก็กินยาเท่านั่น แต่ดิฉันคิดว่าตอนนี้น้องเค้าเพื่งเป็นระยะแรก ๆ น่าจะมีวิธีที่รักษาได้ อยากทราบว่าถ้าเราจะหาหมอที่เมืองไทยที่รักษาเกี่ยวกับด้านนี้โดยเฉพาะ ไม่ทราบว่ ไม่ทราบว่าคุณหมอ พอจะแนะนำชื่อคุณหมอหรือโรงพยาบาลที่เชี่ยวชาญทางด้านนี้ได้มั้ยคะ แล้วเรื่องค่าใช้จ่าย โดยประมาณน่าจะสักเท่าไรค่ะ ตอนนี้ทุกข์ใจมากๆๆค่ะ แต่ก้อต้องพยายามให้ถึงที่สุด ขอบคุณมากค่ะ จากคุณ : ผัดหอยลาย (ผัดหอยลาย) เขียนเมื่อ : 22 พ.ย. 52 16:11:01