PANTIP.COM : N9713917 >>>>>>>>>>>>>เรื่องราวของน้องเบสที่แม่และพ่อเป็นธาลัสซีเมีย<<<<<<<<<<<<<< []

ความคิดเห็นที่ 2

ภาวะแฝงธาลัสซีเมียคืออะไร

ถ้าท่านได้รับการวินิจฉัยว่ามีภาวะแฝงโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย เราสามารถที่จะพูดอีกแบบหนึ่งง่าย ๆ ว่า ท่านเป็นพาหะของโรคธาลัสซีเมียซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรม ภาวะแฝงทางพันธุกรรมนั้นเป็นลักษณะของข้อมูลอย่างหนึ่งที่อยู่ในร่างกายของท่าน ข้อมูลหรือรหัสทางพันธุกรรมเหล่านี้ท่านได้รับการถ่ายทอดมาจากบรรพบุรุษ และสามารถจะถ่ายทอดรหัสทางพันธุกรรมดังกล่าวต่อไปให้ยังบุตรของท่าน และบุตรของท่านก็ยังสามารถ ส่งผ่านต่อไปได้ยังหลานของท่านในอนาคต ตัวอย่างของรหัสทางพันธุกรรมที่เห็นได้ชัดเจนคือ ถ้าท่านมีผมดำบุตรของท่าน ก็มักจะมีผมดำเหมือนกับท่าน หรือถ้าท่านมีตาสีดำบุตรของท่านก็มักจะมีตาสีดำเหมือนท่านเช่นกัน ภาวะแฝงธาลัสซีเมียหรือพาหะธาลัสซีเมียนั้นไม่ถือว่าเป็นโรค แต่ถือว่าท่าน “ถือ” รหัสทางพันธุกรรมชนิดหนึ่งที่ท่านสามารถที่จะถ่ายทอดไปให้ยังบุตรหลาน ของท่านต่อไปได้ในอนาคต นอกจากนี้คำว่า "พาหะ" ของโรคธาลัสซีเมียยังแตกต่างจากพาหะของโรคติดเชื้ออื่น ๆ เช่น พาหะโรคไข้ไทฟอยด์ เพราะโรคธาลัสซีเมียไม่ใช่โรคติดเชื้อ

ภาวะแฝงธาลัสซีเมียนั้นไม่ใช่โรค
บุคลากรทางการแพทย์หลายคนมักจะบอกกับผู้ที่ได้รับการตรวจหาภาวะแฝงธาลัสซีเมียว่าท่านมีภาวะแฝงธาลัสซีเมีย คำพูดดังกล่าวนี้อาจทำให้ผู้ซึ่งมีภาวะแฝงเข้าใจผิดว่าท่านมีโรค ซึ่งจะเป็นปัญหาและเป็นอันตรายต่อสุขภาพในภายหลังได้ ซึ่งความเข้าใจดังกล่าวนั้นไม่ถูกต้อง โดยหลักทางพันธุกรรมของโรค ธาลัสซีเมียนั้น ภาวะแฝงธาลัสซีเมียจะไม่ถือว่าเป็นโรค เพียงแต่ผู้ซึ่งมีภาวะแฝงหรือเป็นพาหะนั้นสามารถที่จะถ่ายทอดรหัสทางพันธุกรรมของธาลัสซีเมียต่อเนื่องไปให้ยังลูกหลานของตนเองได้เท่านั้น แต่ไม่ได้มีผลทำให้เกิดโรคแต่อย่างใดสำหรับผู้ที่มีภาวะแฝงนั้น
ผู้ที่มีภาวะแฝงธาลัสซีเมียนั้นไม่ต้องการการรักษา

ในบางครั้งแพทย์ผู้ดูแลอาจจะเข้าใจผิดโดยสั่งจ่ายยาบำรุงเลือดที่มีธาตุเหล็กเสริมให้ท่านซึ่งเป็นพาหะธาลัสซีเมียรับประทาน เนื่องจากแพทย์เห็นว่าขนาดของเม็ดเลือดแดงของผู้ที่เป็นพาหะธาลัสซีเมียนั้นมีขนาดเล็ก โดยทั่วไปเม็ดเลือดแดงขนาดเล็กนั้นสามารถพบได้ในโรคโลหิตจางจากการขาดธาตุเหล็ก วิธีการเดียวที่สามารถประเมินได้ว่าท่านมีความจำเป็นที่จะต้องได้รับยาบำรุงเลือดที่มีเหล็กเสริมหรือไม่นั้น คือการวัดระดับธาตุเหล็กที่มีอยู่ในร่างกาย เรียกว่าการวัดระดับซีรัมเฟอไรติน หากไม่มีการประเมินธาตุเหล็กในร่างกายดังกล่าวก็ไม่มีความจำเป็นที่จะต้องให้ธาตุเหล็กเสริมในผู้ที่เป็นพาหะธาลัสซีเมีย ภาวะแฝงธาลัสซีเมียนั้นไม่มีอาการรุนแรงขึ้นหรือเปลี่ยนแปลงเป็นโรคธาลัสซีเมียได้

เนื่องจากภาวะแฝงธาลัสซีเมียนั้นเป็นเพียงความผิดปรกติในระดับพันธุกรรมและไม่มีผลต่อการเกิดโรค ดังนั้น พาหะธาลัสซีเมียหรือผู้ที่มีภาวะแฝงธาลัสซีเมียอยู่นั้นจะไม่มีอาการที่รุนแรงขึ้น หรือมีการเปลี่ยนแปลงกลายไปเป็นโรคธาลัสซีเมีย ซึ่งมีความจำเป็นที่จะต้องได้รับการรักษาได้ ผู้ซึ่งมีพาหะธาลัสซีเมียหรือมีภาวะแฝงธาลัสซีเมียอยู่นั้นจะไม่มีอาการและไม่จำเป็นที่จะต้องได้รับการรักษา
//////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

จากคุณ : mookook

เขียนเมื่อ : 21 ก.ย. 53 10:34:25

ความคิดเห็นที่ 3

ตัวของกุ๊กเอง ไม่ทราบมาตลอดอายุชีวิตตัวเองเลยว่า เป็นธาลัสซีเมีย

จนกระทั่งตั้งครรภ์แรก เกิดจากไม่ได้รับการดูแลที่ดี ให้กับตัวเองและลูกในครรภ์ ประกอบกับ ตั้งครรภ์แฝด ทำให้เด็กที่เกิดมามี อาการ ซีด มาก น้องฝาแฝด 2 คน มีน้ำหนักรวมกันได้ แค่ 1,575 เท่านั้น

มีอาการปอดไม่ทำงาน หายใจเองได้ช้า ม้ามโต และหยุดหายใจ ต่อมา ซึ่ง กุ๊กต้องทำใจกับการเสียลูกในครั้งนี้ ไม่อยากโทษว่า เพราะใคร ทำไมการเจาะเลือดในครั้งแรก ไม่มีใครแจ้งเราว่า เราเป็นธาลัสซีเมีย เมื่อมีการตั้งครรภ์ ทำไมคุณหมอสั่งให้เจาะเลือด แต่ไม่แจ้งผล หรือเกิดการผิดพลาดใด ๆ ในระบบรักษา

หรือเป็นเพราะ "เราใช้สิทธิรักษา 30 บาท" คำตอบมันอยู่ที่ไหน ก็ไม่อยากไปเอาเรื่องกับใครเลย

เพราะเนื่องจากทางโรงพยาบาล แสดงความรับผิดชอบ พร้อมหมอที่ดูแลตัวกุ๊ก ยังไม่ได้เป็นเป็นแพทย์อย่างเต็มตัว การฟ้องไป ก็ทำให้คนที่กำลังเป็นแพทย์ คิดมาก และส่งผลให้อนาคต หมอ ดีดี หนึ่งคน ต้องพลิกชะตากรรมไป

ถึงฟ้องไป ก็ไม่ได้ลูกน้อย 2 คนกลับมา จึงคิดแค่ว่า ไม่มีใครผิด ทั้งนั้น ให้คิดว่าเป็นกรรมของเราเอง

แต่ฟ้าก็เข้าข้างโชคชะตา ส่ง "น้องเบส" ให้มาอีกครั้ง และ ครั้งนี้ เป็นการแก้มือ ของโรงพยาบาลค่ะ ให้การดูแล รักษาที่ดีเยี่ยม เนี่องด้วย แม่เป็นธาลัสซีเมีย พ่อเป็นพาหะ แบบแฝง

การดูแลรักษา เรียกว่า เกือบต้องเสียน้องเบสไป เพราะมีอาการ "ครรภ์เป็นพิษ" แทรกซ้อน หมอแนะนำให้เอาน้องออก เพราะ กลัว แม่จะทนไม่ได้ เกิดภาวะ ช๊อค

แต่กุ๊ก "พร้อมที่จะสู้ และมั่นใจว่า น้อง ก็สู้" ในระยะ ครรภ์เดือนที่ 3 เรารอดมา 1 ครั้ง

แต่ก็ยังต้องแพ้ท้อง อาเจียน ตลอด เรียกว่า "นอนหลับ อาเจียน กันไปเลย"

พอเข้าระยะ ครรภ์ เดือนที่ 4 มีเลือดไหล ออกมาจากช่องคลอด ในปริมาณที่ "ดูผิดปกติ" รีบไปหาหมอ " เจอ ภาวะ รกเกาะต่ำ หยุดเดินหยุดกิจกรรมทุกอย่างไปเลย ไม่ทำอะไรนอกจากนอน เอาหมอนหนุนต้นขา สะโพก" ประมาณ 1 เดือน หยุดทำงานกันไป "เพื่อ ลูก" เท่านั้น

พอเข้าระยะ ครรภ์เดือนที่ 5-6 ตรวจเจอ ภาวะ น้ำตาลสูง (ขนาดอาเจียน กินอะไรไม่ได้นอก จากผัก และ ผลไม้) ยังอุตสาห์ จะมีภาวะ แทรกซ้อนมาได้ เนื่องจาก ที่บ้านมีกรรมพันธุ์ เป็นโรคเบาหวาน ทั้งต้นตระกูล แล้วในช่วงระยะครรภ์ เดือนนี้ ก็ทำการเจาะถุงน้ำคร่ำ เนื่องจาก มีความเสี่ยงทางโรคกรรมพันธุ์ จึงอยากอยากตรวจ เพื่อทราบผลถึงลูก และพัฒนาการต่าง ๆ ด้วย (นอกเรื่องนิดนึง ถึงแอนนี่บรู๊คหน่อย ๆ ที่บอกว่า ตรวจ DNA 4 เดือน มันเสี่ยงต่อการแท้ง ความจริง ก็คือ ทำได้ แต่ต้องมีหมอ ที่เชี่ยวชาญค่ะ ไม่ได้น่ากลัวอย่างที่หลาย ๆ คนในกระทู้บอกหรอกนะ แต่ส่วนใหญ่ทำเพราะแม่มีอายุ 30-35 หรือ แม่มีโรคทางพันธุกรรม อย่างกุ๊กนะค่ะ)

พอระยะ เดือนที่ 7 เกิดอาการ ปวดท้อง ถ่ายออกเป็นเลือด พอไปตรวจ เจอมะเร็งสำไส้ใหญ่ ในระยะ แรก (ที่แสดงอาการไว เพราะท้องน้องเบสนั้นและ แล้วมันไปกดทับ เลยมีอาการ ออกให้เห็นไวกว่าคนอื่นที่เป็นค่ะ คิดเอาเองว่า โชคดีที่ท้องมีน้องเบสแล้วกัน)

ตอนนั้นที่รู้ เลือกไม่ทานยาอะไรเลย เพราะยาที่ทานไป คุณหมอชี้แจงว่า มันมีผลต่อลูกแน่ ต้องปรึกษากับหมอหลายทางมาก เวลาไปหาหมอเนี่ย แทบกินนอน อยู่โรงพยาบาล

เพราะ ในแต่ละวัน ต้องเจอหมอ อายุรกรรม หมอสูติ หมอรักษามะเร็ง แต่ไม่ท้อ แล้วคิดแล้วว่า ขอแค่ได้น้องไว้ แม้ในวันข้างหน้า จะมีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน ก็ขอได้ให้เห็นหน้าลูกคนนี้

เข้าสู่ วันใกล้คลอด ก็มีปัญหาอีก คือ ดิฉันมีปฏิกิริยาไว ต่อการวางยาสลบ และประกอบด้วยโรค ธาลัสซีเมีย จะทำให้เลือดหยุดไหลยาก เกิดภาวะ เกล็ดเลือดต่ำ และตกเลือดได้ขณะทำการผ่าตัด จึงบล๊อคหลังได้อย่างเดียว ในการผ่าตัดครั้งนี้ ถือว่าคุณหมอช่วยกันอย่างสุดความสามารถ เนื่องจากจะต้องผ่าตัดเอาลำไส้ใหญ่ที่เป็นมะเร็งออกด้วยเลย ถือว่า เป็นของแถมมั้ง - -*

ปัจจุบัน ตรวจไม่พบมะเร็งแล้วค่ะ แล้วน้องก็ 2 ขวบ 3 เดือน อ้วนจ้ำหม่ำ สูง 97 เซน ซนชนิดที่เรียกว่า นอนเหอะลูก แม่วิ่งจับไม่ไหวแล้ว

ส่วนน้อง เป็นพาหะ แบบแฝง ตามฉบับคุณพ่อค่ะ ^ ^* แต่หลังจากการตั้งครรภ์ครั้งนี้ ทำให้คุณหมอสั่งห้าม มีลูกอีก เนื่องจาก ช่วงผ่าตัด เจอภาวะ เกล็ดเลือดต่ำ เกือบได้หลับไม่ตื่น อดเห็นหน้าลูก

ขอเป็นกำลังใจให้กับ คุณแม่ และ คุณพ่อ ที่เจอปัญหา "โรคธาลัสซีเมียค่ะ" สู้ ๆ

มีรูป "เจ้าตัวแสบ" มา Show ให้ดูว่า "นี่และ กว่าจะเป็น น้องเบส"
สำหรับใครที่กำลังเครียด
แก้ไขเมื่อ 21 ก.ย. 53 12:13:48
แก้ไขเมื่อ 21 ก.ย. 53 11:23:11

จากคุณ : แม่น้องเบส (mookook)

เขียนเมื่อ : 21 ก.ย. 53 11:09:22