Pantip-Cafe | Pantip-TechExchange | PantipMarket.com | Chat | PanTown.com | BlogGang.com  


 
ถึงคุณฟ้าครามและโรคHISTIOCYTOSIS X ติดต่อทีมงาน

เราได้Post ถามเกี่ยวกับโรคกระดูกบางในเด็กเล็กไปเมื่อวันจันทร์ วันอังคารไปตรวจมาแล้วคะ หมอว่าเป็นโรค HISTIOCYTOSIS X จะขอเล่าตั้งแต่เริ่มแรกน่ะค ลูกเกิดมา OK ทุกอย่างได้ดั่งใจแม่ เราผ่าคลอดเพราะท้องแรกเราผ่า ท้องนี้เป็นท้องที่ 2 คนแรกเป็นผู้ชาย 6 ขวบ คนนี้เป็นผู้หญิงเราก็เลยทำหมันเลยคะ ก่อนกลับจาก รพ.พยาบาลเด็กอ่อนให้ไปรับสมุดประจำตัวลูกที่จะใช้ฉีดวัคซีน ก็อธิบายว่าลูกเลือดกรุ๊ปอะไร และได้บอกว่าลูกมีภาวะตัวเหลืองนิดนึง เป็นปรกติในเด็กเล็กๆเพราะว่าเด็กเล็กม้ามยังทำงานได้ไม่เต็มที่ ถ้าเด็กได้กินนมกินน้ำตามปรกติก็จะหายเอง เราไม่ได้ติดใจอะไร กลับมาบ้านลูกเราก็ปรกติ แต่ระหว่างเดือนที่ 3เราสังเกตุว่าลูกเรามีเหือยออกแล้วจะเป็นปึดๆๆ แม่เราเป็นคนเลี้ยงบอกว่าน่าจะแพ้เหนื่อยตัวเอง และตามท้องและหลังจะปืดสีขาวๆ คล้ายเกลือนกระจายไปทั่วๆ เราก็พาไปหาหมอโรคผิวหนังหมอบอกเม็ดสีไม่ทำงานให้ยามาทา ก็ดีขึ้น พอเดือนที่ 4 เราพาลูกไปฉีดวัคซีนที่ขาลูกไม่ร้องให้เลย ยังคิดว่าดีจังหมอมือเบาดี พอเดือนที่ 6 ไปฉีดวัคซีน ลูกร้องจ๊ากเลยแบบว่าเจ็บมาก ก็เริ่มสังเกตุว่าเขาเจ็บขาคิดว่าน่าจะมาจากฉีดวัคซีน พาไปหาหมอเด็ก หมอเด็กดูก็ส่งไปให้หมอกระดูก หมอกระดูกก็ไม่แน่ใจให้รอดูอีก 1 เดือน พอ1เดือนไม่มีขึ้นไปหาหมอกระดูกอีกคราวเอ็กซ์เรย์หมอบอกว่าเด็กกระดูกบาง ทำเรื่องส่งตัวไป รพ.เลิศสิน********ไปรพ.เลิศสิน หมอตรวจดูให้ไปเอ็กซ์เรย์+ตรวจเลือดดู ได้ผลเอ็กซ์เรย์รอบที่1 เอ็กซ์ขาที่เจ็บกับปอดหมอไม่มั่นใจ ให้ไปเอ็กซ์รอบที่ 2 คราวนี้เอ็กซ์เรย์ทั้งตัว หมอก็ไม่ยอมบอกว่าอะไรให้รอผลเลือด เราไปรพ.ตี5 ได้ผลเลือดตอนบ่ายโมงครึ่ง แต่ฟิมล์ x ไม่นานได้ก่อน ตอนนั้นใจไม่ดีเพราะตอนดูฟิมล์ครั้งแรกได้ยินหมอคุยกันว่ามันจะลามกินกระดูก และบอกว่าสเก๊า ให้ไปเอ็กซ์เรย์ใหม่ ใจเรากลัวเป็นมะเร็งกระดูกมาก พอผลเลือดออกมาหมอบอกว่าไม่ได้เป็นที่กระดูกเป็นที่เลือด ประมาณว่าเม็ดเลือดขาวทำหน้าที่ผิด เข้าใจผิดกินที่กระดูก ฟิมล์x รอบสอง ที่ขา,ที่แขน ที่หัวเริ่มมีจุดสีขาว เออ ลูกเราหัวโนไม่ยุบเป็นตั้ง 2 เดือนกว่าไม่ยุบ ทั้งหัวโนและโรคผิวหนัง ก็เป็นอาการส่วนหนึ่งของโรคนี้และก็เจอจุดตรงที่หัวโนด้วย แต่ลูกเราไม่มีไข้คะ หมอแปลกใจมาก เพราะโรคนี้จะมีไข้ตัวร้อน แต่ลูกเราปกติกินนมกินข้าวได้ดี หมอบอกว่าไม่ใช้มะเร็ง แต่วิธีการรักษาเหมือนมะเร็ง ต้องตัดชิ้นเนื้อ ให้คีโม เป็นโรคที่เกียวกับเลือดแล้วทำให้กระดูกแหว่ง ตอนดูฟิมล์ ดูผลเลือด หมอใหม่หมอเก่ามาดูลูกเยอะมาก ถ่ายรูปด้วย เกือบ 10 คน หมอคงจะสอนไปด้วยคะ หมอบอกว่าไม่น่าจะเกิดในเด็กเล็ก เป็นโรคที่ไม่ค่อยเจอ ประมาณ หลายแสนคนจะเจอซักคน(แจ็คพล๊อตที่ครอบครัวเรา) ตอนนี้เรา แฟนเรา แม่เรา เหมือนตายไปแล้วทั้งเป็นร้องให้ตลอด ลูกเราแค่ 8 เดือนเองจะต้องคีโมแล้ว แล้วอนาคตเขาจะเดินได้ใหม เขาจะเป็นอย่างไง แต่ลูกเราไม่รู้เรื่องรู้ราวเลย เรามาหาในอินเตอร์เน็ทเกี่ยวกับโรคนี้ไม่มีเลย มีก็ไม่ชัดเจน พยายามจะรู้ว่าเป็นแล้วต้องรักษาอย่างไง ผลข้างเคียงฯ ไม่เจอเลย ถ้าใครรู้หรือใครเคยเป็นช่วยบอกด้วยนะคะ คิดว่าเอาบุญ  หมอกระดูกส่งเรื่องไปให้หมอเด็กที่เกี่ยวกับโรคเลือดโดยตรงนัดตรวจวันอังคารหน้าคะ ตอนนี้ทำอะไรไม่ถูกกว่าจะถึงวันอังคารทำไมมันยาวนานมาก อยากไปหาที่จุฬา หรือ ศิริราช แต่ก็สงสารลูกถ้าจะต้องไปเจาะเลือดใหม่ เอ็กซ์เรย์ใหม่ เพราะเมือวานเธอร้องมาก ร้องจนหลับคาแขนเราเลย เราต้องอุ้มตลอด เธอไม่เอาใครเลยนอกจากเรา

แก้ไขเมื่อ 05 ก.ย. 55 12:49:54

แก้ไขเมื่อ 05 ก.ย. 55 12:48:24

จากคุณ : อมยิ้มหลากสี
เขียนเมื่อ : 5 ก.ย. 55 12:32:33

ข้อความหรือรูปภาพที่ปรากฏในกระทู้ที่ท่านเห็นอยู่นี้ เกิดจากการตั้งกระทู้และถูกส่งขึ้นกระดานข่าวโดยอัตโนมัติจากบุคคลทั่วไป ซึ่ง PANTIP.COM มิได้มีส่วนร่วมรู้เห็น ตรวจสอบ หรือพิสูจน์ข้อเท็จจริงใดๆ ทั้งสิ้น หากท่านพบเห็นข้อความ หรือรูปภาพในกระทู้ที่ไม่เหมาะสม กรุณาแจ้งทีมงานทราบ เพื่อดำเนินการต่อไป



Pantip-Cafe | Pantip-TechExchange | PantipMarket.com | Chat | PanTown.com | BlogGang.com