PANTIP.COM : N12670402 ใครมีประสบการเรื่องการรักษาโรคมะเร็งจอประสาทตา(Retinoblastoma)ในเด็กแรกเกิดแวะหน่อยค่ะ []

ความคิดเห็นที่ 16

ตอนนี้น้องอยู่ในความดูแลของอาจารย์หมอที่ ร.พ.สงขลานครินทร์ค่ะ เมื่อวานได้คุยกับน้อง rawynn ต้องขอขอบคุณน้องมากๆที่ได้แนะนำสิ่งต่างๆและให้กำลังใจค่ะ เมื่อคืนคุณแม่ของน้องได้คุยโทรศัพท์กับคุณหมอละอองศรีแล้วค่ะ คุณหมอน่ารักมากๆ คุณหมอบอกว่ายินดีที่จะดูแลให้ และให้ตัดสินใจว่าจะพาน้องไปที่โน่นหรือไม่

เมื่อวานตลอดทั้งวันได้ช่วยกันหาข้อมูลทั้งในประเทศและต่างประเทศว่าจะมีที่ไหนรักษาบ้าง ที่ไหนอันดับหนึ่งในการรักษา เท่าที่ทราบโรคนี้จะมีวิธีการรักษาที่เป็น Standard Protocols เป็นลำดับค่ะ และจากการได้พูดคุยกับแพทย์ทุกคนพูดเป็นเสียงเดียวกันว่าต้องผ่าตัดเอาตาออก(พูดเป็นเสียงเดียวกันโดยมิได้นัดหมาย ถามอาจารย์หมอด้านอื่นๆและหมอเด็กเกือบจะสิบคน) แต่คนเป็นแม่ยังทำใจไม่ได้กับการที่จะตัดสินใจผ่าตัด มันเร็วเกินไป ถึงแม้ว่าจะรู้ว่ายิ่งผ่าตัดเร็วเท่าไหร่จะยิ่งเป็นผลดีเท่านั้น....วันนี้ได้ลองพิจารณาปัจจัยต่างๆอีกครั้ง ทั้งแง่ในการติดตามผลการรักษา( Follow up) การเดินทาง ที่พัก ซึ่งคนเป็นแม่พอจะชั่งน้ำหนักได้แล้วค่ะ ว่าจะตัดสินใจอย่างไรถึงจะเป็นผลดีกับตัวน้องมากที่สุดค่ะ

โดยพื้นฐานแล้วน้องอยู่ภูเก็ตค่ะ การเดินทางไปศิริราชถ้าเดินทางทั่วๆไป เดินทางด้วยเครื่องบินจะสะดวกมาก แต่หากเข้ารับการผ่าตัดการเดินทางด้วยเครื่องบินจะไม่สามารถเดินทางได้เนื่องจากจะเกิดความดันในลูกตาขึ้นได้ ซึ่งทางเลือกที่ศิริราชที่ดูเหมือนเป็นความหวังตอนแรกคงจะทำไม่ได้เสียแล้ว เพราะหากเดินทางด้วยรถยนต์น้องคงจะบอบช้ำจากการเดินทางมากเกินไป แต่การเลือกที่จะรักษาน้องที่สงขลา การเดินทางด้วยรถยนต์จากภูเก็ตมาสงขลาในแต่ละครั้งใช้เวลาอย่างเร็วที่สุดประมาณเกือบสี่ชั่วโมงและสามารถขับรถยนต์มาเองได้

ตอนนี้คุณแม่ของน้องได้ชั่งใจ และทำใจได้ในระดับหนึ่งแล้วค่ะว่าจะเอาอย่างาไรดีต้องขอขอบคุณเพื่อนๆในชานเรือนมากๆนะคะ ขอบคุณทุกๆคนที่ได้เข้ามาอ่านทั้งให้ความเห็นและไม่ได้ให้ความเห็น ขอบคุณมากๆจากใจจริงอีกครั้งนึงค่ะ

ป.ล.1 น้องที่เป็น Retinoblastoma เป็นลูกชายคนเล็กของเพื่อนค่ะ เห็นกันมาตั้งแต่ตอนก่อนท้อง ขณะท้อง และหลังจากคลอดออกมาแล้ว ไม่ได้เป็นลูกของจขกท.โดยตรง แต่คนเป็นแม่มันรู้สึกได้ถึงความเจ็บปวดถึงแม้ว่าจะไม่ได้เกิดขึ้นกับลูกของเราโดยตรงก็ตามค่ะ

ป.ล.2 หากใครอยากทราบรายละเอียดของโรค โรคนี้เป็นโรคทางพันธุกรรม เกิดความผิดปกติขึ้นที่โครโมโซมคู่ที่ 13 สามารถตรวจด้วยการเจาะน้ำคร่ำค่ะ อาการที่เจอคือในตาของเด็กจะเป็นตาใสๆ(ซึ่งปกติแล้วตาดำของคนเราจะมีหลายวงอยู่ข้างใน) รายละเอียดตามเวบนี้ค่ะhttp://www.meb.uni-bonn.de/Cancernet/CDR0000062846.html

จากคุณ : occ26

เขียนเมื่อ : 19 ก.ย. 55 13:36:12