หวัดดีจ้า
มาเขียนไดอารี่ครบรอบ 8 ปีเต็มที่ตรวจเจอเจ้า HIV ช้าไปเกือบ 1 อาทิตย์ค่ะ
เราตรวจเลือดเจอ HIV เมื่อ 18 มีนา 2544 แล้วก็เริ่มเขียนไดอารี่ในเนทตั้งแต่วันนั้น ตอนนี้ก็ 8 ปีเต็มๆ กับอีก 6 วันแล้ว
ที่วันพุธก่อนไม่ได้มาเขียนไดอารี่ ก็เพราะงานยุ่งมากๆค่ะ เตรียมงานให้เด็กกำพร้าติดเชื้อ HIV ที่บ้านแกร์ด้า เข้ามาแสดงดนตรีที่สถานฑูตเยอรมัน
เมื่อวันพุธ ฉลองครบรอบ 8 ปี ด้วยการอยู่ช่วยเขาทำเวทีแสดง ที่สถานฑูต กว่าจะกลับบ้านได้ก็เที่ยงคืนกว่า
วันพฤหัส เด็กๆ 40 คน เดินทางเข้าเมืองกรุง มาเตรียมซ้อมดนตรี ก็วุ่นวาย ดูแลเด็ก หาซื้ออุปกรณ์ที่ขาด วิ่งไปวิ่งมา กว่าจะกลับบ้านก็เที่ยงคืนกว่าอีก
วันศุกร์ เป็นวันแสดงดนตรีจริง ตอนเช้าว่าง เลยแวะไปเจาะเลือดดูภูมิคุ้มกัน CD4 นับจำนวนไวรัส แล้วตรวจความสมบูรณ์ของเลือด ตรวจ ตับ ไต ไขมัน ที่คลีนิคนิรนามก่อน
เพราะพอดีนอกจากจะครบ 8 ปีที่รู้ว่าติดเชื้อ ยังครบ 2 ปี ที่เริ่มกินยาต้านไวรัส HIV ด้วยค่ะ เราเลือกกินยาวันที่ 18 มีนา 50 มันจะได้จำง่ายๆ ว่ากินยามากี่ปีแล้ว
ครบ 2 ปี เลยเช็คเลือดชุดใหญ่ ต้องไปตรวจเองที่นิรนาม เพราะสิทธิประกันสังคมให้ตรวจแค่ปีละ 2 ครั้ง แล้วมันยังไม่ครบกำหนด
เจาะเลือดเสร็จก็เดินไปโรงพยาบาลจุฬา ไปเยี่ยม เด็กคนล่าสุดของบ้านแกร์ด้า คนนี้อายุเพิ่งจะ 3 เดือนเองค่ะ เป็นเด็กผู้ชาย ชื่อ น้องดาวิท ตัวเล็กจิ๋วมากๆ เป็นปอดอักเสบ นอนอยู่โรงพยาบาล
ดาวิท ถูกส่งมาจากกาญจนบุรี แม่รู้ตัวอยู่แล้วว่ามีเชื้อ HIV รู้มา 4-5 ปีแล้ว พอมีแฟนใหม่ ก็ปล่อยให้ท้องอีก ไม่ได้กินยาป้องกันให้เด็ก ไม่ได้ฝากท้อง ลูกออกมาก็ให้กินนมแม่อีก ก็เลยค่อนข้างแน่ใจว่า ดาวิท รับเชื้อไปเต็มๆ
น่าสงสารมากๆเลยค่ะ เกิดมาก็รับกรรม เป็นโรคร้ายที่รักษาไม่หาย และ สังคมรังเกียจเลย ทำงานช่วยเหลือเด็กๆที่ติดเชื้อHIV ตั้งแต่เกิด เห็นแล้วเศร้าค่ะ เขาเกิดมาโดยไม่รู้เรื่องรู้ราว ก็ซวยด้วยเลย แอบโกรธแม่เด็ก ทุกทีเลย ทำได้อย่างไรนี่
ตอนนี้ที่แกร์ด้ามีเด็กกำพร้าที่ติดเชื้อเอดส์ 85 คนแล้ว รวมดาวิทด้วย คนโตสุดก็อายุ 17 ปีหน้าจะขึ้น ม.6 ส่วนอนาคต ยังมืดมนอยู่ เพราะไม่รู้ว่า จบ ม.6 แล้วจะทำอย่างไร จะออกมาอยู่ที่ไหน จะเรียนอะไรได้บ้างเนี่ย เฮ้อออออออออออออ
ส่วนการแสดงดนตรีของเด็กๆ ที่สถานฑูต ก็ประสบความสำเร็จดีมากค่ะ เด็กๆเรียนดนตรีเกือบ 2 ปี มีอาจารย์ บรูซ แกสตัน จากวงฟองน้ำไปสอนให้ในวันเสาร์อาทิตย์
เป็นดนตรีแบบผสมผสาน มีการร้องเพลง และ เล่นละครประกอบด้วย โดยเด็กคนหนึ่งจะมีหลายบทบาทค่ะ มีอุปกรณ์และชุดให้เปลี่ยนเยอะมาก เราอยู่ฝ่ายเปลี่ยนชุดเด็ก หลังเวที ชุนมุลวุ่นวายไปหมด
แต่เห็นเด็กๆเล่นได้ดีมาก ก็แอบๆน้ำตาคลอ ปลื้มใจอ่ะคะ เลี้ยงมากับมือ ก็รักเหมือนลูกอ่ะนะ เห็นลูกเก่ง ลูกได้ดี ก็ดีใจด้วย
ผลจากการแสดงที่น่าประทับใจ เด็กๆจะได้มีโอกาสมาแสดงที่ศูนย์วัฒนธรรม ประมาณเดือนกรกฎา คราวนี้อาจจะได้เข้าไปดูเด็กๆแสดงกันได้ง่ายขึ้น แล้วจะมาแจ้งข่าวนะคะ
วันนี้ก็ ได้รับ E-mail ผลเลือดจากคลีนิคนิรนามค่ะ เปิดมาตอนแรกดีใจ เห็นตัวเลข ภูมิคุ้มกันเป็น 100 กว่า ดีใจว่าได้ 100 นึงกับเขาสักทีแล้ว เพราะเราอยู่หลักสิบ หลักหน่วยมาตั้งแต่แรกที่รู้ว่าติดเชื้ออ่ะคะ
ดีใจได้ไม่กี่วินาที ก็นึกขึ้นได้ว่า เรามีภูมิคุ้มกัน 100 กว่า มา 2-3 ครั้งแล้วนะ ครั้งล่าสุดเมื่อ 3 เดือนก่อน มี 168 ตัว คิดเป็น 10%
ครั้งนี้มี 114 ตัว คิดเป็น 8 % ลดไปตั้ง 54 ตัว ตั้ง 2% แน่ะ
คราวนี้ มึนเลย แค่ ภูมิคุ้มกันขึ้นช้ากว่าคนอื่นเขามากมาย ก็แอบงงหน่อยๆแล้ว คือ บางคนกินยาแค่ 6 เดือน ภูมิเกิน 200 ไปแล้ว (200 คือเกณฑ์มาตรฐาน ที่พอจะดูแลตัวเองได้ค่ะ) เรากินมา 2 ปีเต็มๆ นอกจากจะยังไม่ถึง 200 ดันมีการถอยหลังลงด้วยแฮะ
วันศุกร์นี้ ต้องไปหาหมอ ต้องโดนดุ แน่ๆเลย แต่เราก็ไม่รู้ว่าทำไมภูมิตก ทั้งๆที่เราดูแลตัวเองดีมากๆ อาจจะงานเยอะไปนิด เครียดไปหน่อย เอออีกอย่าง คือ เครื่องตรวจคนละเครื่อง ตอน 168 มันตรวจที่โรงพยาบาล อันนี้ 114 ตรวจที่ นิรนาม อิอิ มันจะเกี่ยวกันมั้ยเนี่ย
นอกจากภูมิคุ้มกันตกแล้ว ความจางของเลือดก็ลดลงอีกค่ะ คือ แต่เดิมก็เลือดจางมากอยู่แล้ว คราวนี้ จางลงไปอีก ทั้งๆที่หมอสั่งวิตตามินบำรุงเลือดให้เต็มที่แล้ว
ไม่รู้จะจางกันไปถึงไหนเนอะ มิน่าช่วงนี้เหนื่อยๆ กับ หน้ามืดบ่อยๆ หนาวง่ายด้วย บางทีร้อนๆๆ พอเปิดแอร์ โดนแอร์แป๊บนึง ดันหนาวอีกแล้ว
เฮ้อ เรื่องราวในชีวิตเยอะมากค่ะ ไปหาหมอฟัน หมอก็ทักว่าทำไมฟันกร่อนจัง เฝือกฟันที่ทำไปให้ใส่ก่อนนอนใส่รึเปล่า เราก็ใส่อยู่ทุกวันแล้วน๊า หมอบอกให้ไปซื้อแคลเซียมมากินบ้างนะ เคยตรวจมวลกระดูก มันก็เกือบๆตกเกณฑ์แล้วค่ะ กระดูกก็กร่อนด้วย
นับๆดู ได้หลายโรคแล้วนะ เอดส์ ภูมิแพ้ โลหิตจาง กระดูกกร่อน จะเป็นอะไรอีกมั้ยเนี่ย ช่วงนี้มีปัญหาเรื่องผิวด้วยค่ะ มันร้อน ผื่นขึ้น ลมพิษขึ้นตลอด คันยุกยิกไปหมด
ไม่รู้ต้องอยู่อีกนานแค่ไหน นี่ก็ 8 ปีแล้วที่ชีวิตเปลี่ยนไป แต่จริงๆ คงอยู่กับเจ้าเอช มาสัก 11-12 ปีแล้วหล่ะคะ แอบๆหวังว่าอย่าอยู่นานนักเลย มันเหนื่อย เอาแค่พอดีๆก็พอ
ว่าแล้วก็ประชาสัมพันธ์งานต่อ เสาร์อาทิตย์นี้ พาน้องๆบ้านแกร์ด้าไปเที่ยวทะเล ที่ระยองนะคะ ใครสนใจ ตามไปช่วยได้ แผนที่ อยู่ที่เว็บบอร์ด แก้วไดอารี่ค่ะ
ป.ล วันนี้พาตัวเองไปเลี้ยงปลอบใจที่ภูมิตก กินซิสเล่อร์พุงกางเลย เดี๋ยวไปนอนแล้วค่ะ ว่าจะลองพักให้มากขึ้น อีกเดือนนึงจะไปเจาะใหม่ว่าจะตกลงอีก หรือ เลือดจะจางลงอีกมั้ย
จากคุณ :
++MooKaew++ 
- [
24 มี.ค. 52 21:19:34
]
++KAEW ไดอารี่ ++ 8 ปีกับ HIV - 2 ปีกับยาต้าน ทำภูมิคุ้มกันหายไปหลายตัว
