บันทึกน้ำใจ... จากเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง ตอนที่ 1
|
|
สวัสดีค่ะ แพรวตัดสินใจเขียนถึงอาการเจ็บป่วยของตัวเองบ้าง ก็เพราะน้ำใจ กำลังใจจากคนในห้องสวนลุมฯ นี้ ที่ได้รับจากจากกระทู้ของคุณหนุ่มรัตนะ (อันเป็นที่มาของชื่อกระทู้นี้ของแพรวค่ะ)
แม่บอกว่าแพรวอาจดูหยิ่งที่ไม่ยอมเปิดเผยตัว ทั้งที่คนอื่นให้กำลังใจเราอย่างนี้ แพรวไม่ได้อาย ไม่ได้ทุกข์โศก หรือลำบากใจเลยสักนิดหากต้องเล่าเรื่องของตัวเอง
แต่ความจริงแล้วแพรวมีอุดมการณ์เล็กๆ ที่ไม่อยากให้ใครสงสารหรือสนใจแค่เพราะความพิการน่ะค่ะ เพราะกลัวว่าความรู้สึกอย่างนั้นจะคงอยู่ได้ไม่นาน ว่าไปแล้วก็อาจเป็นความขี้ขลาดอย่างหนึ่งก็ได้ ที่สำคัญแพรวยังกลัวว่าตัวเองจะเล่าได้ไม่สนุก กลัวไม่มีคนอ่าน กลัวไม่มีสาระอีกต่างหากด้วย
การตัดสินใจเขียนเรื่องของตัวเองในครั้งนี้เลยถือเป็นการกลืนน้ำลายตัวเอง แต่มันคงคุ้มถ้าจะได้ตอบแทนน้ำใจที่ทุกคนให้มา และช่วยให้คนที่มาอ่านกระทู้นี้มีกำลังใจต่อสู้กับอุปสรรคในชีวิตเช่นกัน
โรคที่แพรวเป็นนั้นแต่แรกเลยหมอเพียงบอกกว้างๆ ว่าเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง จนเมื่อ 3 ปีที่แล้วที่แพรวโตพอจะฟังหมอพูดรู้เรื่อง บ้างก็ว่าเป็น SMA แต่ส่วนใหญ่เชื่อว่าเป็น Neuromuscular มากกว่า
แพรวเคยถามจากอากู๋ แต่คำตอบที่ได้ก็มีแต่ภาษาอังกฤษแทบทั้งนั้น อยากจะอธิบายโรคนี้เป็นวิทยาทานกับทุกคน แต่ทักษะภาษาของแพรวก็ไม่เข้าขั้น กลัวแปลผิดแล้วจะไปกันใหญ่ เอาเป็นว่ามาฟังอาการแบบศัพท์บ้านๆ ของแพรวแทนก็แล้วกันนะคะ
| จากคุณ |
:
thezircon  
|
| เขียนเมื่อ |
:
23 ส.ค. 53 17:49:28
|
|
|
| 
