ความคิดเห็นที่ 1 ถ้าเป็นแค่ที่ตาอย่างเดียวก็แค่กินยาแล้วใช้ชีวิตตามปกติได้ค่ะ แต่ต้องไปตรวจตามนัดค่ะ เพราะบางคน(ส่วนน้อยกว่า)จะกลายเป็นอ่อนแรงทั้งตัวได้ ถ้าออกกำลังกายแล้วเหนื่อยเร็วกว่าปกติก็บอกหมอด้วยแล้วกันนะคะ จากคุณ : แฮปปี้ทั้งปีทั้งชาติ เขียนเมื่อ : 21 เม.ย. 54 21:46:12 A:125.24.238.45 X: TicketID:012551

ความคิดเห็นที่ 2 ขอบคุณครับ คุณ แฮปปี้ทั้งปีทั้งชาติ ผมก้สงสัยอ่ะคับ ว่าเวลาคนอื่นเล่นเวทแล้วเป็นอย่างผมไหมที่ พอยกไปสักสองสามเซท ซึ่งจริงๆก็ปกติ แต่ผมรุ้สึกว่ามันหมดแรงมาก แขนแทบจะยกไม่ได้แล้ว  เมื่อก่อนคิดว่าคนอื่นก็เป้นพอมาตอนนี้เลยคิดว่ามันเกี่ยวกัน แล้วถามอีกอย่างได้ไหมครับ คือตอนนี้ผมรักษาที่ ร.พ.เอกชนอยู่ ราคาต่อครั้งและค่ายาแพงเอาการ ตอนนี้ยังไหว แต่ถ้านานๆ ก็กินแกลบพอดี โรค MG อย่างงี้แนวโน้มต้องหาไปอีกนานแค่ไหน แล้วมีโรงบาลรัฐไหนเก่งๆเรื่องนี้ไหมครับ จากคุณ : บูรพาไร้พ่าย_จิงดิ่ เขียนเมื่อ : 22 เม.ย. 54 02:29:00

ความคิดเห็นที่ 3 ในฐานะที่ผมเป็น MG ผมมาเตือนให้คุณรักษาตัวให้เข้มงวด เริ่มเป็นจะรักษาหายเป็นปกติ ผมเจอคนไข้คนหนึ่งหายเป็นปกติ คือ หนังตาลืมได้เหมือนคนปกติ หลังจากกินยาจริงจังตามหมอสั่ง ผมเสียดายที่ไม่ระวัง ไม่ค่อยกินยา กินบ้างไม่กินบ้าง ไปหาหมอ หมอจะทดสอบกำลังกล้ามเนื้อแขน เพื่อดูว่า มันลุกลามมาที่แขนหรือไม่ โดยให้ผมกำมืองัดข้อสู้กับหมอ ให้ประสานมือซ้ายขวา กางข้อศอกออก หมอจะมากดเต็มแรง ...หมอผู้หญิงน้ำหนักตัวไม่ถึง 50 กก. ผมก็สบาย ยกได้ทั้งตัว  ... หมอก็พยักหน้า ยิ้ม พอใจ แปลว่า อาการไม่ลามมาที่แขน (ถ้าจำไม่ผิดหมอเคยบอกว่าให้เฝ้าระวังในช่วง 1-2 ปี ถ้าไม่ลามก็ไม่ลาม อันนี้ต้องเช็คอีกที ผมอาจจำผิด) คราวนี้ ...ก็ได้เรื่อง เพราะผมออกกำลังเล่นเวทอยู่แล้ว ผมคิดว่า ผมควรจะเร่งสร้างพลังกล้ามเนื้อ ผมก็โหมหนัก WPI นี่กินอยู่แล้ว ไข่วันละ 4 ฟอง ตามปกติ แถมเพิ่มพลังสำรองด้วย L-Carnitine เจ้านี้ไปดึงไขมันมาใช้เป็นพลังได้ในขณะที่กลูโคสในกระแสเลือดยังมีสำรอง เพิ่มพลังกันยกใหญ่ (ตัวนี้ใช้สำหรับนักกีฬา ระยะไกลเช่น วิ่งมาราธอน ได้ผลดี) เชื่อไหม ..ผมเพิ่มเหล็กยกนะยกได้ แต่ออกกำลังหนักจนกล้ามเนื้อบาดเจ็บ เล่น Cross Trainer วันละ 60 นาที ฯลฯ ออกกำลังอยางหนัก เพราะผมเข้าใจผิดว่า กล้ามเนื้ออ่อนแรง ควรจะแก้ด้วยการเพิ่มกล้ามเนื้อ ... ตรงนี้ คือ ความเข้าใจที่ผิด เพราะอาการโรค MG เป็นผลจากภูมิคุ้มกัน ฯ ที่สร้างจากต่อม ??? ไทมัส ?? มันทำงานผิดปกติ มันออกมากดกล้ามเนื้อทำให้อ่อนแรง (นี่พูดภาษาชาวบ้าน ให้ฟังง่ายๆ) ความพยายามจะออกแรง ออกกำลังหนักๆ หวังจะให้กล้ามเนื้อแข็งแรง มันยิ่งทำให้อาการกำเริบ (คงจะเกิดจากภูมิคุ้มกันฯ บ๊องๆ นี่ออกมาต้านมากขึ้น) ผลจากการบ้าพลัง ไม่นานนัก ...อาการกำเริบ ตาปิด มองภาพซ้อน บ่ายๆ เริ่มแย่แล้ว เย็นๆจะขับรถไม่ได้ครับ ผมไปหาหมอ ...(ต่อ)   แก้ไขเมื่อ 22 เม.ย. 54 09:47:38 จากคุณ : TinyNu เขียนเมื่อ : 22 เม.ย. 54 09:46:34

ความคิดเห็นที่ 4  ข้อสังเกต อาการมองภาพซ้อนเนื่องจาก MG ต้องมองสองตาเห็นภาพซ้อน ถ้าหลับตาข้างหนึ่ง เห็นภาพซ้อน นี่ไม่ใช่อาการ MG เป็นอาการข้อโรคตา เช่น ต้อกระจก หรือ อื่นๆ ที่ไม่ใช่ผลจาก MG ผลจาก MG ทำให้การมองโพกัสของ ตาทั้งสองข้าง ซ้อนกัน ครับ จากคุณ : TinyNu เขียนเมื่อ : 22 เม.ย. 54 09:52:28

ความคิดเห็นที่ 5  (ต่อ) ผมไปหาหมอ ให้ยาเพิ่ม 1) กดภูมิฯ 2) สเตอรอย 3) เพิ่ม Mestinon 60mg  เป็น 8 เม็ดต่อวัน (จากเดิม 4 เม็ด) ผมต้องตั้งนาฬิกาปลุก ให้กินยาทุก 3 ชม ตี 3 ถึง เที่ยงคืน (คนไข้ที่หายแล้ว เคยกินถึง 14 เม็ด) ยาตัวนี้ เข้าใจว่าเป็นยาตัวเดียวที่รักษา MG  มีผลข้างเคียงทำให้ลำไส้ทำงานมาก เกิดอาการท้องเสียได้ และกินมากๆ จะทำให้น้ำลายเหนียว มีผลกับการหายใจ ผมแนะนำให้คุณกินอย่างเคร่งครัด อย่าละเลย คุณมีโอกาสหายได้ปกติ ยาทั้ง 2 ตัวที่ผมได้เพิ่ม มีผลข้างเคียงกับระดับน้ำตาลในเลือด และ ฯลฯ ที่หมอจะต้องเฝ้าระวังอย่างใกล้ชิด ระยะแรกๆ ผมต้องไปโรงพบาบาลเป็นว่าเล่น ที่ผมเรียกว่า "เล่น" เพราะไปทีไรผมก็ไปเดินเล่นอยู่ทั้งวัน จนรู้จักคนห้องยา ห้องตรวจเลือด ห้องบริจากเลือด ตลอดจนห้องผ่าตัด นี่ผมเตรียมตัว จะผ่าตัด ไปคุยกับหมอห้องผ่าตัด รู้จักกันดี จนได้เบอร์โทร. และอีเมล์คุยกัน ครับ ตอนแรก มีปัญหาระดับน้ำตาลในเลือด ค่อยๆปรับยานั่น ยานี่ ก็ค่อยๆ ดีขึ้น มาถึงตอนนี้ผมลืมบอกเรื่องสำคัญ คือ ต้องนอนพักผ่อนให้เพียงพอ จากเดิมที่ผม นอนดึก ตื่นเช้า ผมต้องนอนหัวค่ำ ตื่นสาย กลางวันให้นอนพัก กลางวันที่ผมไม่ได้พัก จะเห็นผลทันที เย็นๆ ตาจะลืมไม่ค่อยขึ้น ครับ จบ .. สรุป โรคนี้ไม่ให้ออกกำลังกาย โดยเฉพาะเล่นเวทหนักๆ ครับ จากคุณ : TinyNu เขียนเมื่อ : 22 เม.ย. 54 10:03:16

ความคิดเห็นที่ 6 แหม คุณ TinyNu มาเองอธิบายแบบจัดหนักเลยค่ะ อันนี้ประสบการณ์ตรงจากตัวคนไข้เองนี่จะละเอียดกว่าปมออีกนะคะ ^_^ อย่างที่คุณ TinyNuว่าค่ะ ถ้าผ่าน 2 ปีไปได้โดยมีอาการแค่ที่ตาส่วนมากก็จะไม่ลามต่อ แต่ถ้าออกกำลังกายแล้วเหนื่อยง่าย ต้องพิสูจน์ค่ะว่าเป็นแบบgeneral(ทั้งตัว)ด้วยหรือไม่ วิธีก็ไปงัดข้อกับคุณหมอเหมือนคุณ TinyNuค่ะ อีกวิธีลองทำเองที่บ้านก็ได้ค่ะ ลองตีปีกดูค่ะ คืองอๆแขน แล้วตีปีกขึ้นๆลงๆซัก 2 นาที แล้วยกเวทหรืองัดข้อกับใครดูใหม่ ถ้าอ่อนแรงลงชัดเจนก็อาจมีgeneralแล้วล่ะค่ะ ปล. MG เกิดจากร่างกายเราสร้างภูมิคุ้มกันตัวเอง ดังนั้นไม่หายขาดค่ะ แต่ควบคุมได้ และสารถใช้ชีวิตอย่างมีความสุขได้เหมือนคนอื่นๆ รักษาสุขภาพและขอให้มีสุขภาพดีไปตลอดนะคะ จากคุณ : แฮปปี้ทั้งปีทั้งชาติ เขียนเมื่อ : 22 เม.ย. 54 14:33:31 A:124.120.106.136 X: TicketID:012551

ความคิดเห็นที่ 7 ขอบคุณ คุณ TinyNu  มากๆนะครับ ผมหวังว่าคุณจะผ่าตัดแล้วผ่านไปด้วยดี ไม่ทราบว่าคุณ TinyNu รักษาที่ไหนครับ ผมมองๆ โรงพยาบาลรัฐอยู่ คิดว่าจะไปรามา อย่างนี้ผมบอกหมอที่รักษาตอนนี้เลยดีไหมว่าผมขอเปลี่ยนไปที่อื่น...เค้าจะน้อยใจไหมนี่ 55 จากคุณ : บูรพาไร้พ่าย_จิงดิ่ เขียนเมื่อ : 22 เม.ย. 54 16:43:30

ความคิดเห็นที่ 8 สาเหตุที่ไม่ให้ออกกำลังกายหักโหม ใช้งานร่างกายหนัก หรือยกเวทหนักๆเพราะว่าโรค นี้มันจะมีภาวะที่ร้ายแรงมากอยู่ภาวะนึง ซึ่งเรียกว่า Myasthenia attack คือการใช้งานร่างกายหักโหมมากเกินไปจนเกิดอาการกำเริบชนิดที่ ทำให้กล้ามเนื้อกระบังลม (กล้ามเนื้อนี้สำคัญในการหายใจ)อ่อนแรงจนหยุดทำงาน ซึ่งจะทำให้คนไข้ถึงกับเสียชีวิตได้ครับ จากคุณ : spirit_PT เขียนเมื่อ : 22 เม.ย. 54 21:53:04

ความคิดเห็นที่ 9 งั้นผมเลิกคิดไปเลยดีกว่าเรื่องเล่นเวท ....เศร้าอ่ะคับ จากคุณ : บูรพาไร้พ่าย_จิงดิ่ เขียนเมื่อ : 23 เม.ย. 54 13:41:51

ความคิดเห็นที่ 10 เข้ามายืนยัน คนเป็น MG ต้องพักผ่อนมากที่สุดแบบคนขี้เกียจไปเลย ห้ามขยัน ห้ามเครียด เราเป็นมา 7 ปีแล้ว ครั้งสุดท้ายที่ Coma เข้า ICU หลังจากที่เอาต่อมไทมัสออกไปแล้วประมาณ 10 เดือน อยู่ในระหว่างคอนโทรลยา ลดยาเพรดนิโซโลน และ Mestinon เร็วไปหน่อย อาการกำเริบ กล้ามเนื้อกระบังลมเป็นอัมพาตเฉียบพลัน หายใจไม่ได้โดยเฉพาะท่าเอนนอน ไปจนถึงนอน ต้องนั่งกับยืนตลอด ไม่งั้น dead แน่นอน เข้ารพ.รามาฯ (รักษาที่รามาค่ะ) อาจารย์หมอท่านสั่งถ่ายพลาสมา (IVIG)ให้ชุดใหญ่เลย ช่วงที่หายใจไม่ได้ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจที่เรียกว่า Bi-pab หรืออะไรเนี่ยครอบไว้ตลอดเวลา เพราะไม่สามารถหายใจเองได้ เฉพาะค่า IVIG ขวด 100 ซีซี จำนวน 30 ขวด ตก 400,000 บาทเลย อาจารย์หมอบอกไม่อย่างนั้นจะไม่สามารถลุกขึ้นมายืนได้ง่ายๆ แน่อาจต้องนอนยาวไปเลย ปัจจุบัน สามารถทำงานได้ตามปกติแล้ว แต่ก็ต้องเป็นคนขี้เกียจ พักผ่อนให้มากที่สุดถ้าเริ่มรู้สึกตัวว่าไม่ค่อยดี อันนี้ต้องสังเกตตัวเองค่ะ ขณะนี้คอนโทรลยาจนเกือบจะถึงจุดที่ต่ำสุดที่เคย coma มา 3 ครั้งแล้ว คือ เพรดนิโซโลน 3 เม็ด /วัน ช่วงที่ peak ที่สุด คือ รับยาเพรดนิโซโลน 2 เม็ด / วัน ก็กลัวอยู่พยายามจะสังเกตและพักผ่อนให้มากขึ้นค่ะ ป.ล. อยากเล่าให้ฟัง ใน 6 เดือนนี้ เราคิดว่าถ้าหายก็คือหาย อาจารย์หมอที่รพ.รามาธิบดี ท่านดีมากมาย ดูแลเอาใจใส่คนไข้แบบไม่รู้สึกเหน็ดเหนื่อยเลยค่ะ โดยเฉพาะท่านรศ.พญ. รวิพรรณ วิฑูรพณิชย์ หวังว่าเป็นประโยชน์บ้างนะคะ จากคุณ : ทำวันนี้ให้ดีที่สุด เขียนเมื่อ : 23 เม.ย. 54 19:14:19 A:183.89.150.248 X: TicketID:286693

ความคิดเห็นที่ 11 อ้อ...เพิ่งคิดได้ เริ่มแรกที่เป็นก็เหมือนคุณบูรพาเป็น แต่เรายังคิดว่าตัวเองแข็งแรงดีอยู่ (ปกติจ็อกกิ้งวันละ 10 กม. ติดมากด้วย) แต่เป็นการเข้าใจผิด ช่วง 3 ปีแรกที่รักษาเปลือกตาปิดๆ เปิด ๆ ตามองเป็นภาพซ้อน ต้องเพิ่มยาขึ้นลง ร่วม 7 รอบ ในคาบเวลา 3 ปี พอเข้าปีที่ 3 ก็โดน MG attack กล้ามเนื้อกระบังลมเป็นอัมพาตเฉียบพลัน คือ โรคเริ่มโจมตีระบบหายใจคนไข้ (อาจารย์หมอบอกค่ะ) มันเป็น step ของโรค และไม่รู้ว่ามันจะโจมตีจุดไหนอีก อันนี้ต้องอยู่ที่ตัวคนไข้ด้วยว่าจะเข้มงวดได้แค่ไหน ในการพบแพทย์และดูแลตัว แต่ผลข้างเคียงของยาก็ร้ายมากมาย กินเพรดนิโซโลนมา 7 ปี ให้สังเกตตานะคะ เราโดนต้อหินเล่นงาน ตามัวเพราะต้อกระจก อาจารย์หมอท่านก็ไม่ดูดาย ส่งเราไปรักษาที่แผนกตาทันที ต้อกระจกก็เพิ่งผ่าแล้วทั้ง 2 ข้างเลย จากที่มองในระยะ 5 ก้าวเบลอไปหมด ตอนนี้แจ่มใสแจ๋วเลยค่ะ แต่ประสาทตาที่เสียไปเพราะต้อหินก็อาศัยยาหยอดตา ลดความดันในลูกตาประคองไว้ ไม่ให้เป็นเพิ่มขึ้น เพราะต้อหินถ้าหยุดมันไม่ได้ ตามจะบอดลูกเดียวค่ะ โรค MG ร้ายทั้งโรค และร้ายทั้งยาที่รักษาค่ะ เพราะเพรดนิโซโลนคือ สเตียรอยด์ ที่มีผลข้างเคียงมากมายรวมทั้งกระดูกของเราด้วย เบาะๆ ก็กระเพาะทะลุถ้าไม่ระวังในการกินยา แล้วต้องคอยเช็คค่าไต ค่าตับ เบาหวาน ตลอดด้วยค่ะ อยากแนะนำให้ใช้สิทธิ์ประกันสุขภาพ หรือ สิทธิ์ต่างๆ ที่มี ในการรับการรักษา เพราะเป็นการรักษาระยะยาวอาจจะเกิน 10 ปี ค่ะ ยาบางตัวก็แพง อย่าง Mestinon 60 mg ถ้าซื้อรพ.เอกชน ตกเม็ดละ 15 - 20 บาท เลยทีเดียว ถ้ากินวันละ 5 เม็ด ก็ตก 100 บาทแล้ว เฉพาะยาตัวเดียว สำหรับเพรดนิโซโลนไม่แพง แต่ต้องให้แพทย์สั่ง คุณ Tiny Nu ยังไม่ได้ผ่าตัดเหรอคะ ถ้าผ่าขอแนะนำให้ใช้แบบส่องกล้อง เหมือนที่คุณโอ๋ ภัคจีรา (ตีท้ายครัว) เธอรักษานะคะ เพราะจะฟื้นตัวเร็วกว่าเปิดหน้าอกมากมาย ของเราเปิดหน้าอก เจ็บหลังผ่ามาก นอนแบบตัวไม่ขยับเลย ร่วม 3 เดือน ถึงปีก็ยังเจ็บอยู่ข้างใน ตรงที่โดนเลื่อยกระดูกซี่โครงเปิดออกแล้วเย็บด้วยลวดไว้ กว่าจะกล้าทำงานก็เกือบครึ่งปีน่ะค่ะ เพราะมันทำไม่ได้จริงๆ แต่โรคนี้คิดว่ารักษาหายนะคะ จากคุณ : ทำวันนี้ให้ดีที่สุด (2) เขียนเมื่อ : 23 เม.ย. 54 19:44:10 A:183.89.150.248 X: TicketID:286693